11月的德宏,早晚温差极大。下午5点,阳光仍播撒着余热,但在阴凉处依旧能感受到凉意。陇川县户弄村委会玉龙村里,3岁的先心病小女孩书蓉赤脚嬉戏在乡间小路上。薄薄的秋衣,破到膝盖处的棉裤是她仅有的穿着。
20日至21日,云南日报融媒体采访团和云南省阜外医院的专家们一起来到陇川县贫困先心病患儿的家里,为该县12名贫困先心病患儿做最后的复诊,以确保路途的安全。书蓉正是这12个孩子的其中之一,经过复诊确认,她将在22日抵达昆明云南省阜外医院,接受先心病免费救治。
患儿父母:“手术费要几万,只有一拖再拖”
“其实在孩子8个月的时候,就已经知道她患上了先心病。但是因为没有钱去治疗,就只能一拖再拖。”说起女儿书蓉的病,爸爸董诗文非常遗憾和自责。
董诗文兄弟姊妹5个,他排行老大,按当地的习俗,只有小兄弟才能继承父母的财产。自己的大儿子已经六岁,可因为太拮据,一家人至今只能借住在父母为弟弟盖的楼房的楼梯间里。大儿子上学的费用,更是至今都一直拖欠着。
董诗文的爱人朵拉算图是缅甸人,今年32岁。她告诉记者,从知道孩子得了先心病要做手术后,日夜难安又无可奈何。她没上过学,又拖着两个孩子,只能让丈夫去缅甸和娘家的兄弟一起打工赚点钱养家。可小女儿总是生病,丈夫挣的钱总是连医药费都不够。于是,朵拉算图和两个孩子的生活全靠老人救济。
“我每天都发愁,可是愁也没有用”,朵拉算图经常会带着孩子下地干活,小书蓉很乖,三岁就已经会帮妈妈浇玉米地。而平时不干农活的时候,朵拉算图就带着孩子去村里捡瓶子攒起来卖钱。说话间,朵拉算图低下了头默默流起了眼泪。
傍晚,小书蓉从外面回来了。朵拉算图先给孩子套上了一双明显大几码的雨靴,然后牵着孩子去鸭场给鸭子喂食。“你先喂着,我去热饭。”乖巧的书蓉接过妈妈手上的食瓢,熟练地给鸭食槽里投起了食。
不一会儿,朵拉算图便出来牵孩子去吃饭。昏黄的灯光下,大儿子做着作业。饭桌上,只摆着一小碗咸菜和一碗青菜豆腐汤。
记者发现,夫妻俩几乎连青菜豆腐汤都舍不得吃,夹一小筷子自制的咸菜和着米饭就对付了。“豆腐也要花钱买,留给孩子吃就好!”而为了节省柴火,一家人一天更是只在早上煮饭,到了中午和晚上,冷饭用开水泡泡就能凑合。
哥哥:我不喜欢喝奶,闻闻味道就好,想要妹妹早点好
小书蓉儿胃口不好,吃了几口菜汤饭就不愿再吃。上床睡觉前,朵拉算图摸摸女儿瘪瘪的肚子,从床底下摸出一小盒“旺仔牛奶”,悄悄地给女儿喝上。正巧儿子进来,看着妹妹喝奶,哥哥把手指头放进嘴里吸允解馋。“家里穷,只能隔一周给女儿喝瓶奶,儿子根本就兼顾不了。有时候,看着儿子用妹妹喝下的牛奶盒子灌水喝,心里真的好难过,但是没有办法。毕竟女儿有病啊!”
朵拉算图告诉记者:“我常常跟儿子说,让他好好读书,有出息了,长大了天天有奶喝!日子总是会越来越好!”
“妈妈,我真的不爱喝奶,只是希望妹妹早点好起来!”6岁的哥哥已经会安慰妈妈。
次日一早,朵拉算图起床给孩子准备早餐,昨晚剩下的饭就着咸菜煮煮。儿子去上学了,朵拉算图才去鸭舍捡鸡蛋和鸭蛋,这些蛋要留着卖钱给孩子治病。
“昆明这几天很冷,你们多带点衣服,一定要带点厚衣服。”听了村医的提醒,朵拉算图无奈地说家里只有外套,连毛衣都没有。
临行前,朵拉算图给孩子穿鞋子,这是一双粉色的运动鞋,鞋底已经脱胶,但是很干净。这是孩子去走亲戚时才会穿的鞋子。给孩子穿上袜子往脚上套时,却发现鞋子已经小了。记者本是善意地提醒说鞋子小了,可朵拉算图说只有这一双时,记者非常难过,懊悔起自己的唐突,这可能是一个母亲给女儿能买得起的最好的鞋子,平时都是舍不得穿,只有过节和走亲戚时才拿出来穿的。
缅甸外婆家:听到书蓉将获得救治,羡慕孩子是中国人
书蓉从8个月大就被查出先心病,因为贫困一直未得到有效的治疗。这成了全家的心病。远在缅甸的外婆,只要一见到孩子父亲,第一时间便会询问书蓉的身体状况:“孩子好吗?”得到孩子安好的消息,外婆吃饭才会吃得下睡得香。
上个月,朵拉算图给远在缅甸的丈夫打电话,告诉丈夫女儿将得到云南省阜外医院的免费救治。听闻这一好消息,
董诗文第一时间告知了妻子的娘家人。大伙得知后,第一时间聚在一起商议,并给朵拉算图打电话,善意地提醒:“你要小心啊,不要被骗了,孩子做手术不是要好几万,天上哪里会掉这样的馅饼给你家!一定要小心,不要上当受骗了!”
尽管朵拉算图再三解释,娘家人依旧非常担心,立马让董诗文回到家。
董诗文确定消息的真实性后,丈母娘在电话里喜极而泣,“幸好孩子是中国人,做中国人真好,等你们有房子了,我也要搬到中国!”
“是的,我很幸运孩子是中国人,只有在中国,孩子才能被免费救治。”朵拉算图感言。
筛查队员:愿所有的孩子都能健康成长
看着饱受心脏病折磨的孩子和父母们担忧、期盼和无助的眼神,虽然很疲惫,虽然原来白皙的皮肤变得黝黑,已经脱了几层皮,但所有的阜外先心病外筛人员都不愿停下脚步。
据介绍,半年前,云南省阜外医院28人的外筛团队在昭通,德宏,红河,临沧4个州市启动了先心病患儿筛查工作,截止目前共筛查了353583个孩子,确诊了1057名先心病患儿。其中,外筛团队在德宏共筛查了139178个孩子,发现并确诊了333个患儿,已经成功救治了171个,其中135个已康复出院。
“和小书蓉一样,我国每年出生的婴儿中,患各种先天性心脏病大约有15万,占出生活婴的0.4%~1%,其中30%左右可能在婴儿期死亡!这样的数字让人触目惊心,但这样的悲剧,
每年都在上演。每位父母亲都期盼自己的孩子健康长大,但先天性心脏病就像在暗处潜伏的恶魔,随时可能夺走她们的期待中的美好。一次救助,就能挽救一个生命,温暖一个家庭。我们怎么忍心停下筛查的脚步!”本次筛查队队长卢江说。
所有的阜外筛查队员在心中勾勒着一幅美丽的画卷:全省的先天性心脏病患儿在获得及时救治后,摆脱了病痛的折磨和贫穷的困扰,和其他孩子一样,健康地读书、生活、成长。
(云报集团融媒体记者:楚田 龙于丹 周柯妤 陈鑫龙 陈飞 普建彬 彭锡)